Sindrome di Guillane Barrè

Questo post ho voluto scriverlo per tutte le persone che hanno accanto un malato della sindrome di Guillane Barre.
Ora non scriverò nient'altro che la storia che ho vissuto poco tempo fa.
Cercavo disperatamente in internet tutto cio che potesse riguardare la "Barre" ma trovavo poche storie vere.. trovavo semplicemente articoli medici basati su teorie e studi di questa sindrome.
Mio papà, il 27 Agosto 2012 è tornato anticipatamente da Amalfi perchè sentiva formicolii a mani e piedi che si facevano sempre piu insistenti. Arrivato a Milano si reca subito in un primo pronto soccorso, dove però non riconoscono la malattia e lo rimandano a casa. I formicolii sempre piu insistenti e la difficoltà motoria lo obbligano a recarsi fuori Milano, al pronto soccorso di Saronno.
Qui riconoscono subito la malattia (poichè hanno curato diversi malati avendo a disposizione il macchinario per la "plasmaferesi") e subito eseguono il prelievo del liquido del midollo che conferma la diagnosi. Questo esame gli causa nausea e mal di schiena da qui inizia l'inappetenza e l'insonnia.. prolungata per diversi giorni.
I dottori ci spiegano che la malattia è autoimmunitaria e che il percorso sarà molto difficile, secondo i precedenti nella loro esperienza.. il suo sistema immunitario aveva iniziato ad attaccare i nervi, per esattezza la mielina che li riveste e che l'evoluzione della malattia avrebbe potuto portare alla paralisi ed a problemi respiratori molto gravi di conseguenza in rianimazione intubato.
Come anticipato dai medici, i problemi motori avanzano inesorabili e insieme a loro la nostra paura,
prima mani e piedi, poi gambe e braccia ed infine il busto salendo fino alla gola.
Entrato con le sue gambe il 28 Agosto, intorno al 30 non era piu autosufficiente.
In quei giorni i medici decidono di eseguire un primo ciclo di IMMUNOGLOBULINE  e poco dopo un secondo ma non ci sono le reazioni aspettate e cosi dopo circa due settimane ed un peggioramento costante decidono per sicurezza di trasferirlo in rianimazione, dove viene sedato con farmaci piuttosto pesanti che causano allucinazioni e incubi ad occhi aperti e chiusi.
Il mix di carenza di ossigeno, farmaci e paura creano situazioni orribili, che mai avrei immaginato possibili.
In seguito alle prime PLASMAFERESI vediamo un attenuarsi dei sintomi che noi prendiamo come piccoli miglioramenti. Questi convincono i medici che ci possa essere la possibilità di uno scollinamento nella malattia e inizi una fase di regresso.
Ci tengo a specificare che nelle varie spiegazioni i medici ci hanno informato che questa malattia arrivata ad un certo punto cosi come è arrivata dovrebbe regredire.. Purtroppo in rari casi il sistema immunitario arriva a consumare anche i nervi oltre che alla mielina cosi da non rendere possibile un recupero.
In seguito all'apparente regresso viene trasferito in reparto di neurologia, ma dopo qualche giorno ci rendiamo conto che la malattia non si era fermata e appena passato l'effetto positivo delle plasmaferesi rincomincia il cammino della malattia.
In quei giorni ricordo che nonostante avesse recuperato l'uso di una mano, contemporaneamente peggiorava nei muscoli del viso e nella respirazione.
La conferma arriva da un EMOGAS che rileva troppa anidride carbonica nel sangue, di li a poco cominciano fortissime allucinazioni e visioni, sonnolenza e straparlava.
Il controllo del giorno successivo ha obbligato i dottori a chiamare i rianimatori per trasferirlo nuovamente in rianimazione, con presupposti piu gravi della prima volta.
I rianimatori lo sedano, e lo intubano cosi da ristabilire i valori di ossigeno nel sangue, ed il giorno dopo onde evitare complicanze varie lo tracheotomizzano (temporanea) visto la previsione di tempi lunghissimi.
Il trauma di vedere mio papà riempito di tubi (uno per respirare, uno dal naso allo stomaco per nutrirlo, due per i "bisogni" e un'infinità di piccoli tubicini per idratarlo e dargli i mille farmaci di cui aveva bisogno) ed addormentato è stato devastante, ma oggettivamente
grazie a quegli strumenti il suo colore era gia tornato quasi normale e sembrava ristabilizzato.
L'incubo iniziale si è realizzato e tutte le nostre peggiori paure sono diventate realtà, le parole dei medici che ci anticipavano questo probabile finale a questo punto sono concrete e nonostante i timori e l'ignoranza in queste cose ci siamo affidati alla loro esperienza.
Considerando l'evoluzione i medici considerano mio papà uno di quei casi in cui danni potrebbero essere irrecuperabili..
Un paio di giorni dopo vennè risvegliato, e gli eseguirono una elettromiografia che risultò pessima..
praticamente la maggior parte del tuo sistema nervoso risultava danneggiato, soprattutto nelle gambe.
Giorno dopo giorno, anche un ambiente cosi tremendo come la rianimazione si lascia scoprire piano piano e capisci la sfida quotidiana di chi ci è ricoverato e di chi ci lavora.. senza orari.
Conosci le "Bestie", cosi le chiamano i rianimatori, i batteri che resistono a tutti gli antibiotici, in grado di sballare valori in pochissimo tempo di persone gia deboli e capaci di portarseli via dalla sera alla mattina.
Purtroppo in quei giorni vedi altre persone in sala di attesa, e recepisci che questi batteri sono in grado di ribaltare situazioni apparentemente in miglioramento in un attimo.. 
In queste condizioni anche i dottori iniziano ad intraprendere diverse correnti di pensiero, chi voleva persistere con la plasmaferesi chi invece non ne vedeva reali benefici e voleva smettere...
I fatti vissuti da me vedevano la plasmaferesi FONDAMENTALE, poco o tanto dava sempre dei miglioramenti.. anche solo un rallentamento della malattia avrebbe consentito ai nervi di danneggiarsi meno e questo era gia piu che valida come valutazione.. questo è il momento peggiore della storia,
da qui inzia il miracolo..
I dottori della neurologia, evidentemente di opinione favorevole, sono riusciti ad ottenere diversi cicli, uno dopo l'altro. Il giorno dopo la brutta elettromiografia, mio padre è sveglio.. e quasi inspiegabilmente rincomincia giorno dopo giorno a muovere una mano, poi l'altra.. di seguito le braccia. A sorpresa, addirittura un piede.. a fare forza con le gambe sulla spalliera del letto e poi l'altro. In via del tutto eccezionale i rianimatori gli avevano concesso, tra le varie coccole che ci concedevano, anche di potergli lasciare una televisione.. e cambiarsi canale da solo fu una delle piu grandi conquiste! Arriva anche l'appetito e l'ambiente intorno a lui, insieme ai ragazzi della RIA (rianimazione) diventa sempre migliore fino addirittura al riuscire, con grande sorpresa di tutti, a stare seduto sulla carrozzina. Tutto lo staff ed i dottori dell'ospedale erano diventati una seconda famiglia, di piu, i nostri angeli.
In tutto il periodo non hanno e non abbiamo mai smesso di fare fisioterapia, i muscoli se pur debilitati sono sempre rimasti attivi. Nonostante a volte fosse FISIOTERAPIA PASSIVA, è sempre stata costante.
Cosi, dopo 2 mesi di RIA.. il nostro grande uomo ce l'ha fatta.. Ha battuto questa orribile malattia e giorno dopo giorno, ha scacciato incubi, depressione ed i momenti peggiori nei quali si è ricorso anche alla morfina o sedativi visto che la testa è sempre rimasta lucida.
Una conseguenza del passare cosi tanto tempo in RIA e di aver superato il peggio... è il TERRORE di lasciarla! Paura di doverci tornare.. paura di lasciare quegli angeli un po troppo lontani da te e dal tuo malato.
Dopo 2 settimane di neurologia dove 2 fisioterapisti gli hanno fatto provare l'ebrezza di stare in piedi,
senza piu muscoli perchè ancora debilitato, abbiamo conquistato il reparto di FISIOTERAPIA, ancora tracheotomizzati.
Per fortuna 2 giorni dopo gliela tolgono, e la paura inizia a lasciar spazio alla gioia..
Esercizio dopo esercizio, vediamo un sacco di progressi fino al famosissimo (per noi), giro del tavolo! Inizialmente appoggiato con le mani e poi addirittura senza! Il "cammino", passando da carrozzina, girello e bastone.
Ora sta bene! Fa tutto cio che faceva prima, gli è rimasto solo un leggero formicolio alla pianta dei piedi ma cosi leggero da non impedirgli di fare nulla.. neanche sciare!
mio papà ci ha messo tantissimo tempo a raggiungere il punto peggiore (con varie complicanze) poi però nonostante fosse magrissimo e debilitato ci ha messo pochissimo tempo a riprendersi e migliorare fino ad arrivare a camminare e riprendersi la sua vita di prima!

Il miracolo per me è accaduto grazie a:

- tutti i dottori, infermieri e fisioterapisti magnifici dell'ospedale di Saronno

- tutta la famiglia (facevamo i turni per non lasciarlo mai solo in ospedale giorno e notte) e gli amici che ci hanno sempre creduto stando sempre accanto a papà dandogli la forza di lottare ogni giorno

- i donatori di sangue, di plasma e di immunoglobuline

- qualcuno.. che da lassu ci ha guardato.

grazie di cuore a tutti!

a Gabo e alla Mimi, i nostri psicologi, motivatori e cuochi tuttofare!


NB.
 Ad oggi per me non potevo trovare un ospedale migliore!

questa è la nostra storia, il nostro caso!


per qualsiasi cosa la mia mail è valentina.dalco@hotmail.it

PRIMA DELL'OSPEDALE:

(con me in moto)

(i miei al mare)

DURANTE:

(prime volte che provavano a staccargli i respiratore=)

(fisioterapia)

DOPO:

(3 /4 mesi dopo alle prese per farmi la casa con il mio fidanzato)

(qui stava costruendo da zero il camino x casa mia con mio fratello andy e il mio fidanzato)

ed eccoci insieme